Klippt ur mitt pågågende och oredigerade manus med arbetsnamnet Med is i magen genom helvetet.
Manuset är en självbiografi med fakta.

Förord
I dag den 13 mars 2024 fick jag beskedet att du, min före detta man gått bort. Det drabbar mig hårdare än jag trodde, sorgen väller över mig. Sorg över tiden vi inte fick tillsammans, sorgen över att du inte längre finns.
   Jag åkte till kyrkan och tände ett ljus för din själ, tror att du behöver det.
 
Kunskap är makt!
Den här boken är för dig som lever med någon som drabbats av Frontallobsdemens eller Lewy Body och förmodligen även Parkinson. Men också till dig som misshandlas psykiskt av personen du lever ihop med, oavsett vilken sjukdom eller personlighet den personen har.
 
Om din anhörigas sjukdom eller tillstånd kommit längre lever du antagligen redan i en krock mellan vansinne, ångest, sorg och ilska. Personen har blivit någon som ständigt bjuder på utmaningar, som skiftar både fokus och humör och utan förvarning blir aggressiv och elak, intrigerade, har förföljelsemani, hallucinerar och handlar irrationellt. Men som också kan bli gråtmild, givmild och snäll.
 
För mig var det viktigt att veta vilka åtgärder jag kunde ta till för att skydda mig själv, vår ekonomi och min man. Till min stora förvåning fann jag nästan ingenting. Jag till och med pratade med psykologer för att få svar men fick inga. Jag blev erbjuden ”sitt och gråt-samtal”, men sådana leder ju inte till kunskap. De samtalen hade jag med min dagbok och några nära väninnor. Därmed inte sagt att det inte kan fungera för någon annan.

Men faktum kvarstod – framför mig bredde okänd terräng ut sig.
Jag vacklade och fick svindel.

När jag återfått balansen fattade jag beslutet att ingen skulle behöva gå igenom det jag varit tvungen att göra utan att ha något att jämföra med eller hämta erfarenheter från.

Jag gör inte anspråk på att vara expert på något av de personligheter, tillstånd och sjukdomar jag skriver om. Men jag gör anspråk på att vara expert på att överleva med någon som drabbats av Frontallobsdemens eller Lewy Body, samt att ta sig ur ett förhållande som bygger på psykisk misshandel och förtryck, med hälsan i behåll.

Kulmen, från december-19
Allt eftersom min mans sjukdom fortskred blev tillvaron allt mer surrealistiskt och jag började ifrågasätta mitt förstånd. Samtidigt var det under den här perioden som jag i stort sett avslutade min mentala skilsmässa från honom. Det var en av de svåraste saker jag varit tvungen att göra. Nästan varje gång jag tittade på honom påmindes jag om de goda åren. Det var ytterligare något som gjorde vandringen genom helvetet svårare – att hela tiden åka berg-och dalbana känslomässigt. Jag kände mig som om jag vore änka, min man var borta och istället hade jag fått den här mannen som för det mesta var utstuderat elak, beräknande, hatiskt, hotfull och obehaglig. Men jag förstod att hans handlande var en produkt av förföljelsemani, hallucinationer, känslokyla och förvirring. Han kunde inte längre skilja på vad som var rätt, fel, lögn eller sant.
 
Min mage var helt förstörd, jag hade tappat mycket hår, jag grät dagligen och hade nästan ingen energi. För att läka och för min egna säkerhet, började jag sova i min skrivarlya - omständigheterna kring det tillfället berättar jag mer om nedan. När jag förklarade för min man att jag behövde lugnet och ron för att inte gå under, fnös han och tyckte att jag skulle skärpa mig.
 
Det var mer än en gång jag började misstänka att det var jag som var tokig.
 
Under den här perioden började också hans minne svikta förbi vad som kunde vara normal ”åldersglömska”. Om det berodde på att han hade skadad verklighetsuppfattning eller om det enbart var bristande minne vet jag inte. Att be honom återberätta en händelse var frustrerande – det blev en ny version varje gång. Om jag själv varit med och jag ifrågasatte hans version, blev han aggressiv. Så det slutade jag med – jag sa ingenting och blev allt tystare. Det gjorde honom också arg, så ibland fick jag låtsas att jag missförstått honom eller hört fel.
Ändå kunde vi under senvintern och våren tillbringa korta stunder tillsammans utan elakheter eller utbrott.
Under den här tiden var varje minut utan konflikt en gåva.

När han i februari-20 hade varit ute och jagat andar med pistol fattade jag beslutet att sova i min skrivarlya. Men det var först efter att ett par av mina väninnor mycket bestämt förklarat för mig att det var farligt för mig att sova i samma hus som honom. Själv var jag så nedsliten att jag hade svårt att ta steget. De ständiga tankarna ”att det är ju inte så farligt”, ville tränga sig på.

Till en början var han ledsen, grät, tiggde och bad men jag stod på mig. När jag förklarade att jag inte mådde bra och behövde sova ostört för att läka, tyckte han att jag skulle skärpa mig och sa också: men jag då?

Med tiden byttes hans tårar och böner mot hot om att han skulle ta allt jag ägde från mig, inklusive min lägenhet. När jag inte gav efter då heller blev han så arg att han tog bort ett gemensamt kontokort och slutade ge mig pengar till det dagliga. Det innebar att jag var tvungen att ta ut min pension tidigare. Han ville straffa mig för att jag inte fanns på plats 24 timmar om dygnet. Och det trots att vi umgicks var dag i det som jag då betraktade som mitt hem. Förutom att vi åt middag tillsammans, lagade jag hans mat, handlade, städade och tvättade.

Allt oftare kom han till mig i skrivarlyan för att fika, äta lunch eller middag, vilket gjorde mitt liv lättare. I radhuset rådde kaos med möbler omkullvälta, glassplitter på golvet, bortburna lampor och smuts överallt – också av den värsta sorten. Det var inte längre fråga om att städa och plocka undan, utan sanering.

Det var under den här tiden jag hittade min öppnade post och mina kläder och saker utspridda. Men fortfarande hände det att min gamla man glimmade till då och då. Senaste gången var ett par sekunder under tidig vår-20.

Mitt utrymme krympte tills jag inte längre kunde röra mig eller knappt andas. När jag tittar tillbaka förstår jag inte hur det kunde gå så långt. På samma gång gör jag det. Man överger inte något man älskat i trettio år för han blivit sjuk. Jag tyckte inte att jag hade något val.
Men jag drömde om en egen säng, eget luftrum, tystnat, renhet, lugn och ro.

Så här efteråt har jag förstått att jag uppfattades som stressad av familj och vänner. Förutom det uppenbara skälet till det berodde det också på att jag gärna lämnade sällskapet och gick till köket eller gjorde något annat för att jag inte orkade lyssna på hans historier en gång till.
Om jag var inbegripen i ett intressant samtal med någon fick jag höra efteråt att jag hade pratat för mycket. Då tyckte jag bara att det var en konstig kommentar med tanke på att han hade pratat mer än någon annan i sällskapet. Nu har jag fått veta att han också fällt nedsättande kommentarer om mig och mitt pratande till övriga i sällskapet. Då, ville jag inte förstå att han gjorde så här mot mig. Nu förstår jag att han gjorde det för att han kände sig själv otillräcklig.

En annan stor rädsla var att jag skulle bli sjuk både fysiskt och psykiskt. För att hålla mig mentalt i form fortsatte jag att försöka skriva och att sköta Sverigeförfattarna. Det fick mig att understundom koncentrera mig på annat än min man, vilket hjälpte.
Från allra första början insåg jag också att det inte är eller var min plikt att enbart finnas till för att göra hans tillvaro bättre. Men eftersom hans sjukdom utvecklades så långsamt och jag hela tiden flyttade på gränser, glömde jag ibland bort att jag också måste tänka på mitt egna välbefinnande.

Ju värre läget blev, desto sämre mådde jag tills jag uppvisade en diger lista på symtom att jag inte mådde bra. Jag drabbades av: klåda, ont i kroppen, utslag, migrän, sömnrubbningar, håravfall, låg energi, hjärtklappning, illamående och yrsel, koncentrationssvårigheter, ångest och oro, sur mage, viktuppgång och skadat socialt liv.

När han inte längre klarade av att dölja sina egenheter för nära vänner och familj berättade jag att han förmodligen hade Levy Body eller Frontallobsdemens. Till min förvåning förklarade somliga för mig att han bara missat att ta sin Parkinsonmedicin och att jag skulle se till att han fick hjälp med det.

Dels var det misstron – att jag som levde med honom inte förstod men att de som var besökare i vår vardag, visste bättre. Dels var det attityden – som att jag vore elak som anklagade honom för att han hade demens. Till en början försökte jag förklara men det var fruktlöst så jag tystnade allt mer.

Hans självinsikt var fortfarande noll förutom Parkinson och njuren. Han skulle inte ha hemtjänst och sköterskorna och läkarna behövdes enbart för att hjälpa honom med dränaget till njuren. Vi hade städhjälp vart fjortonde dag och det tyckte han räckte. Att få honom att gå över till doseringspåsar med medicinen var en kamp, som jag och sköterskorna samarbetade om. Den dagen vi lyckades övertyga honom var en seger. 
När dränaget till njuren tagits bort fortsatte sköterskorna att komma för att titta till ärret och kontrollera hans mediciner. De såg hur det stod till med honom och ibland förde vi samtal hur vi skulle få honom till Minnesmottagningen för att få en diagnos. Chansen uppenbarade sig när han blev av med körkortet. Vi sa att en undersökning på minnesmottagningen skulle underlätta att han fick tillbaka det.
 
Mina strategier för att överleva/goda råd
För att klara hans attacker, skriva och samtidigt sköta mitt företag och ha ett socialt liv har jag fått vara mycket stark. Det har varit en gropig färd med mycket ledsenhet och en och annan känslomässig avgrund. Men mina vänner har stöttat mig på det bästa sätt, de har bannat mig när jag varit för mesig, lyft upp mig när jag ramlat och berömt mig när jag handlat klokt. Det är dem som har lärt mig att affirmera och tänka positivt på ett sätt som jag vet har varit avgörande för min psykiska hälsa. Ett tag mådde jag så dåligt att jag planerade att skaffa sömnmedel så att jag skulle kunna göra slut på mig på ett snyggt sätt om jag inte längre orkade.

Att säga emot eller ifrågasätta någon som tappat logiken och har dålig kontakt med verkligheten är meningslöst. Jag sparade striderna till tillfällen då det verkligen var viktigt. Det spelade ingen roll att jag hade rätt och han fel, han trodde bara att jag försökte lura honom. Han trodde hellre på konspirationer än på att han hade gjort något tokigt.

Min vändning kom mellan juli och augusti-20 och började med en resa till Öland med min väninna Lilian som introducerade mig till hur jag skulle både göra egna affirmationer och använda sådana som fanns på nätet. Jag använder fortfarande affirmationer varje dag och är tacksam för att jag lärt mig använda dem! Ytterligare en resa till Hudiksvall i augusti, fick mig att läka, tänka positivt tillsammans med min väninna Carola. Vi skrev, pratade, pratade och pratade, drack vin och spelade kort. För mig innebar veckan en resa från ledsenhet, harm, ångest och ovisshet till trygghet, tacksamhet inför livet och framtidstro.

Min vandring genom helvetet har inneburit att jag lärt mig att räddningen, svalkan och klokheten finns där om jag lyfter blicken och ser mig om. Människor du behöver kommer att röra sig mot dig!
Annat som hjälpt mig genom hela min resa har varit yoga och att skriva dagbok samt att tänka positivt.
 
Mina råd till dig
Det är viktigt att du sätter dig själv först, och först efter det tänker på andra. Precis som med syrgasmaskerna i flygplan. Förmodligen har du svårt för det, annars skulle du inte läsa den här boken, då hade du lämnat för länge sedan. Om det är vad du valt att göra är det helt i sin ordning. Ingen annan vet vad du har gått igenom och med största sannolikhet fortfarande går igenom. I mitt fall har livet med min man inneburit att jag fått leva under psykisk misshandel, ibland utstuderad, ibland omedveten. Ibland direkt från honom, ibland genom andra.

Gör inte som jag och låt allting vara som vanligt utåt för länge. Jag gjorde det av gammal kärlek skull, och det höll på att knäcka mig. Kanske att just min man drabbats på ett sätt som gör honom svårare att leva med än andra, kanske också att jag var alldeles för rädd för att, som jag ofta tänkte, ”riva upp himmel och jord”. Istället arbetade jag med mig själv för att täcka upp för hans tillkortakommanden – tills det inte gick längre.

Håll huvudet kallt, ha is i magen och ta ett steg tillbaka när paniken tränger på. Mitt mantra har varit Stark, frisk och klok. Och is i magen. Och jag är övertygad att det har hjälpt mig att ta riktning många gånger när jag annars skulle gått sönder.
Du kommer att falla och du kommer att gråta, men om du vill, kommer du att överleva!
När du kommit så långt att du bestämd dig för att berätta vad som händer bakom er stängda dörr - tänk på vem du anförtror dig åt, många förstår inte och vill inte förstå hur du har det eller att din partner är sjuk. De föredrar att tro att du överdriver eller är elak. I en del fall är det förståeligt då många som är sjuka har förmågan att skärpa sig när andra är närvarande. En del har också förmågan att för att täcka upp för sina egna tillkortakommanden skylla på dig, baktala dig och på annat sätt få dig att framstå i dålig dager. Vilket jag har förstått att min man gjorde. Men, det är ändå oerhört frustrerande och sårande att möta det här misstroendet. Först ska du leva i helvetet som din partner utsätter dig för, sedan ska du dessutom möta förakt från somliga.

Klippt ur min dagbok
Känner mig förlamad! Har pratat med en av min mans vänner som inte tror att han har frontallobsdemens. Att hans tillstånd enbart beror på medicineringen. Jag förklarade hur det ligger till men ser hur misstron sipprar ut. Först förstår jag inte … Tror verkligen vederbörande att jag som levt med min man i nästan trettio år inte begriper mer än han?
Jävlar vad både arg och ledsen jag är! Han har ju gått i nerförsbacke i flera år nu! Hans personlighetsförändringar började ju flera år innan han ens tog medicin för Parkinson.
Jag känner mig misstrodd och förminskad.
Bara att ruska av mig.
Frisk, stark och klok och is i magen!
Jag har kanske tjugo år kvar att leva – de åren tänker jag ta till vara!

Här kommer du till Bokus och mer information om mina publicerade böcker!